2018, um ano de vitórias na vida do bebê Rafael
Dia 05/07/2017, o dia mais feliz na vida do casal Lucas e Larissa… Chegava ao mundo, na cidade de Volta Redonda (RJ), o pequeno Rafael. Rafa, um bebê muito esperado e amado, no segundo dia de vida, começou a passar mal, sendo necessário que ficasse internado. Ninguém sabia qual doença aquele bebê tão amado tinha.
Geralmente, papais de primeira viagem, não têm ideia da dificuldade que é cuidar de um bebê, mas o Rafa era diferente, ele era especial, e precisava de muito mais cuidados que um bebê normal. Larissa e Lucas não saíam do hospital, e a angústia só aumentava, pois não sabiam qual doença Rafa tinha, e se não sabiam qual doença o filho tinha, como buscar a cura?
Em dezembro de 2017, após passarem por vários hematologistas, veio o balde de água fria… Rafa era portador da síndrome Wiskott-Aldrich, uma doença sérissima e raríssima. E qual a cura? Um transplante de medula, com chance de encontrar 1 doador 100% compatível a cada 100.000 pessoas. Sem o transplante, a maioria das crianças com a síndrome morre até a idade de 15 anos.
Já sabendo a doença que Rafa tinha, outra luta foi iniciada, achar o doador compatível. Mas como achar esse doador, sendo que a maioria das pessoas não sabe a importância de ter o cadastro no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea)? Como achar esse doador, se no estado do Rio de Janeiro, o cadastro só é feito na capital? Pois é, muito difícil, mas Larissa e Lucas não desistiram, e, com fé em Deus, foram atrás da mídia, e de pessoas influentes, conseguindo inicialmente, uma van, cedida pelo corpo de bombeiros, para que viagens semanais fossem realizadas no trecho Volta Redonda x Rio de Janeiro, levando voluntários da Região Sul Fluminense para fazerem o cadastro no Redome. O Vereador de Volta Redonda, Sidney Dinho, em contato com o Sindpass, também conseguiu levar alguns ônibus com novos voluntários, que se tornaram doadores de medula.
Mesmo com todos esforços, os números eram pequenos, Rafa corria contra o tempo, e precisava encontrar um doador. Foi aí que o Vereador de Volta Redonda, Paulinho do Raio-X, entrou em ação, procurou o secretário de saúde do estado do Rio de Janeiro – na época o Dr. Luizinho – que abriu as portas e possibilitou, que no mês de maio de 2018, a primeira campanha de captação de doadores de medula óssea fosse realizada na Associação dos Aposentados e Pensionistas de Volta Redonda.
Helizângela (vó do Rafa), Larissa (mãe do Rafa), Renan Cury e Paulinho do Raio-x na primeira captação de doadores
O evento foi um sucesso, e mais de mil cadastros foram feitos em apenas 1 dia, sendo necessário que outra edição da campanha de captação de doadores de medula óssea fosse realizada. Após muita luta, mais uma vez, o Vereador Paulinho do Raio-X conseguiu um dia: 21 de Julho. Chegando o dia, mais uma vez, a campanha foi realizada com sucesso, e mais quase mil cadastros no Redome foram feitos.
Segunda campanha de captação de doadores de medula óssea no mês de julho de 2018
Apesar dessa segunda campanha ter sido sucesso, o Rafa não pôde participar. O motivo? Corrida contra o tempo. Rafa tinha desenvolvido “vasculite”, outra doença, sua situação se complicava, e o doador 100% compatível não tinha aparecido. A equipe médica de Rafa, achou melhor que ele fizesse o transplante de medula naquele momento, com o que eles tinham… Um doador 50% compatível, no caso, Lucas Dias, pai de Rafa. A família foi para Curitiba, cheia de esperança mas com muito medo… Era um “cara ou coroa” com a vida do Rafa. As chances eram claras: 50%.
Após uma bateria de exames, quimioterapia e muita paciência, o transplante foi feito com sucesso, e no dia 25/07/2018, veio a notícia boa: A medula doada pelo pai, estava funcionando. A medula começou a funcionar, no dia 23/07/2018.
Comemoração da medula funcionando
Mesmo com a medula funcionando, Larissa Dias, mãe do Rafa, explicou que eles teriam que continuar morando em Curitiba, com cuidados intensos, e exames constantes. No dia 06/08/2018, Rafa recebeu alta para ir pra casa, mas precisava continuar no sul do país. No dia 20 do mesmo mês, a família Dias recebeu outra boa notícia: A medula doada pelo Lucas, era 100% saudável e estava funcionando perfeitamente em Rafa. Não havia mais vestígios da medula doente.
No dia 14/10/2018, outro motivo pra comemorar. Havia 100 dias que o transplante tinha sido feito, e agora, os riscos diminuiriam.
Você pensa que o Rafa não deu trabalho durante os intervalos das comemorações? Ele deu sim. Rafa precisou ser internado por vários outros motivos no percurso, mas sempre venceu. No Natal de 2018, o Lucas e Larissa tinham vários motivos pra comemorar: O maior presente deles, sobreviveu e estava bem.
Lucas, Rafa e Larissa no Natal 2018
Conversando com nossa produção no dia 26/12/2018, Larissa Dias contou que o filho teve um ano difícil, mas que ele venceu. “O Rafa é muito forte, o sistema imunológico dele está respondendo muito bem. Ele continua com várias restrições, tomando remédios, mas graças a Deus, não teve mais nenhuma complicação. Ainda não sabemos quando poderemos voltar pra Volta Redonda, mas espero que em breve, o Rafa possa levar uma vida normal”, contou Larissa.
O nome Rafael tem origem no hebraico Rephael, nome composto pela união dos elementos Repha, que significa “curou”, e el, que quer dizer “Deus”. Significa “Deus curou” ou “curado por Deus”. Coincidência ou não, o Rafa tem muitos motivos pra comemorar, mais um ano que ele venceu. Confira abaixo, fotos atuais do pequeno guerreiro.
