Volta Redonda assina acordo para expansão do Teste do Pezinho
Volta Redonda será a primeira cidade do estado do Rio e fora do Distrito Federal a oferecer todas as cinco fases do Teste do Pezinho, triagem neonatal fundamental para identificar diversos problemas de saúde. Um acordo assinado na tarde desta quinta-feira (23) entre a prefeitura e a Casa dos Raros, referência nacional no diagnóstico e tratamento de doenças raras, vai garantir a implantação, até 29 de maio, das fases 3, 4 e 5 do este. A reunião contou com a presença do prefeito Antonio Francisco Neto, do presidente da Casa dos Raros, Antoine Daher, e outros representantes da prefeitura.
A expansão do teste vai permitir a identificação de doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e a Atrofia Muscular Espinal (AME). A rede de saúde municipal já oferecia o teste para as fases 1 e 2 do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e agora, graças à parceria, terá capacidade para a detecção de até 68 doenças raras.
O deputado estadual Munir Neto, que conduziu o acordo, é coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e autor do Estatuto dos Raros, ressaltou a importância e urgência de se adotar todas as fases do teste.
“Cerca de 30% das crianças que nascem raras morrem antes dos cinco anos por falta de diagnóstico. É um dado cruel que precisa ser revertido. Não dá para esperar anos para que todas as etapas do teste sejam implantadas”, afirmou, acrescentando que realizou por meses reuniões com instituições privadas e públicas, contando com o apoio do prefeito Neto: “O resultado é esse: milhares de vidas serão salvas e milhares de crianças Raras terão uma vida melhor com o diagnóstico precoce”.
O prefeito confirmou que a meta é que o primeiro teste seja realizado até o final de maio, com as equipes passando por treinamento online para estarem preparadas em tempo recorde: “Sabemos que o diagnóstico precoce facilita a inserção na sociedade e oferece amparo antecipado à família, além de diminuir a taxa de mortalidade. É mais uma vitória para a saúde de Volta Redonda” .
Antoine Daher parabenizou a Prefeitura pelo pioneirismo em abraçar a causa em prol das crianças com doenças raras. “Quero parabenizar a cidade, o prefeito, por essa iniciativa. Após o Distrito Federal, nós temos a primeira cidade no Brasil que está implementando o Teste do Pezinho Ampliado. Isso vai trazer um olhar diferente para as doenças raras, que acometem milhões de pessoas em nosso país. O diagnóstico, feito precocemente, permite uma qualidade de vida totalmente diferente para a família toda. A doença rara não acomete só a criança, mas a família toda”.
O que é – Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada cem mil. Apresentada dessa forma, a estatística pode até parecer baixa, mas, em termos globais, representa um universo de 350 milhões de pessoas, sendo 16 milhões delas no Brasil. O diagnóstico correto de um paciente raro costuma levar de cinco a sete anos, em média, o que é um dos desafios dos raros e seus familiares. Além disso, o custo de alguns medicamentos ultrapassa a marca do milhão de reais.
Por esse motivo, especialistas em saúde ressaltam a importância da triagem e exames adicionais em caso de alteração como estratégia de segurança pública, a fim de que o impacto da doença seja o menor possível, além de se manter o tratamento contínuo. Manter o acompanhamento pediátrico regular também é essencial mesmo para as crianças que não apresentem nenhuma suspeita de doença após o teste. (Foto: Divulgação / Geraldo Gonçalves)
